Commozione alla presentazione ad Oriolo Romano del libro “Le tre vite di Lisa” (Armando editore), scritto dalla soprintendente per la provincia di Viterbo e per l’Etruria meridionale, Margherita Eichberg e da Maurizio Federico, suo marito, responsabile del Centro per la Salute Globale dell’Istituto Superiore di Sanità di Roma.
Le lacrime di mamma Margherita (e di mamma Francesca) hanno toccato il pubblico, attento, partecipe e interessato, accorso numeroso. Molte anche le copie del libro vendute. Un buon esempio di umanità, sensibilità e solidarietà da parte dei partecipanti. Oltre agli autori del libro presenti anche il dottor Luca Laurenti, responsabile del reparto di tipizzazione HLA del Policlinico Umberto I e l’avvocato Francesca Matta della Arlaf Giusi Speciale – Associazione Romana e Laziale per l’Affidamento Familiare – Viterbo ODV. A moderare la dott.ssa Barbara Conti.
La storia della morte di Elisabetta (Lisa) Federico, raccontata ne “Le tre vite di Lisa”, è stata al centro di un servizio di Sigfrido Ranucci, a Report, che l’ha scandagliata in tutti i dettagli, con tanto di nomi e cognomi e informazioni medico-scientifiche. I genitori la stanno portando in giro da oltre un anno a ritmo serrato. La precedente presentazione a questa del 17 maggio alla sala degli Avi a Palazzo Altieri, è stata una settimana prima. La successiva, una decina di giorni dopo, il 31 maggio a Trevignano Romano. Il loro è un appello per una sanità pubblica libera a difesa dei diritti dei pazienti e degli adolescenti, per favorire una pratica consapevole sulle donazioni di sangue e di midollo. Ma anche sugli affidi e sulle adozioni, ha aggiunto l’avvocato Francesca Matta.
Mettere al centro il malato e la tutela del paziente è l’obiettivo primario e prioritario ha sottolineato il dottor Laurenti.
Ora esiste la possibilità di un donatore di riserva in caso di trapianti (piano B) grazie alla petizione su change.org che ha raccolto 85mila firme. Tuttavia è difficile ancora avere una corretta informazione e non è facile comunicare questa vicenda, che non viene recepita alla stessa stregua ad esempio del femminicidio di un’adolescente come può essere stato il caso di Federica Mangiapelo, la 16enne annegata dal fidanzato nel lago di Bracciano ad Anguillara.
Subito un forte trasporto e una forte empatia sono nati con lo scambio di un’altra vicenda simile a quella di Lisa: quella di Nadia, un’altra coetanea di 16 anni (scomparsa improvvisamente), suscitati dal ricordo “provato” della sua mamma affidataria, l’avvocato Francesca Matta della Arlaf Giusi Speciale – Associazione Romana e Laziale per l’Affidamento Familiare – Viterbo ODV.
L’emozione è stata forte perché, ha spiegato Matta, i bambini presi in affido o adottati ti segnano per sempre, ti cambiano la vita. Ora le vite di Lisa e di Nadia continuano nell’attività delle due associazioni (Lisa e Arlaf) con cui riempire il vuoto lasciato dalla loro ‘perdita’. Qui nasce un filo di speranza in contrasto alla disperazione dell’assenza: ora nell’esistenza di Francesco Matta e di suo marito, dopo Nadia è arrivato un altro adolescente. Ma anche Laurenti ha voluto raccontare una storia a lieto fine di un adolescente ucraino, che si doveva arruolare e partire per il Donbass, malato di linfoma, che si è riusciti a portare in Italia, a curare e a salvare.
E un appello all’attivismo sociale e sanitario è ben esplicitato nella chiusa finale del libro nelle parole di mamma Margherita lette dalla moderatrice Barbara Conti.
“…Ora Lisa deve rivivere. Per la quarta volta. La terza vita di Lisa, ingiustamente troncata, deve lasciare una traccia nelle nostre coscienze. Sta a noi, adesso, far nascere la quarta nell’attivismo sociale e sanitario.
Sarà una vita di riscatto per gli altri, una vita in difesa dei diritti dei piccoli malati, soprattutto dei ragazzi, vittime consapevoli dei soprusi dei forti.
Le vogliamo bene, ora più di prima, in questa sua quarta vita, ora che finalmente abbiamo capito quanto valeva la sua gaiezza e quanta forza ci fosse dietro la sua leggerezza.
La sua forza ci accompagnerà nella lotta, affinché non accada mai più questo orrore”.
In entrambi i casi si tratta di forme di amore incondizionato e donativo, perché ci si è donati con tutti se stessi. E a suggello quasi, il simbolo dello stemma di Oriolo del pellicano si trafigge il petto per far uscire il sangue con cui nutrire i propri cuccioli e poi la scritta “In ciò consiste il vero amore”.
Di fronte al dolore e alla tragedia, come quella di Nadia che ha colpito l’avvocato Matta e che tutti conoscono, la comunità ha sempre saputo offrire il proprio contributo di supporto e sostegno, di solidarietà nella sofferenza, ha commentato il sindaco Emanuele Rallo.
Sembra di sentire le parole di mamma Margherita “Per il dolore le mettevo cuscini caldi dietro le spalle e sulla schiena, mentre gli effetti dell’infusione del sangue incompatibile distruggevano gli organi ad uno ad uno. Mi faceva tenerezza quando mi chiedeva aiuto, quando mi chiedeva di pulirle gli occhi e la bocca devastata dalla mucosìte”.
E a tale proposito, da notare che qui subentra un altro errore. All’infezione che colpisce Lisa da batterio Pseudomonas non si è proceduto in via preventiva e immediata con la somministrazione di adeguati antibiotici ed infusioni di granulociti con la stessa prontezza con cui si è avviato l’iter per il trapianto di midollo, che non era la soluzione di prima linea.
Anche per questo l’attivismo smosso da L.I.S.A., con il libro “Le tre vite di Lisa”, vuole servire a creare un’alternativa credibile, qualitativamente e quantitativamente, all’attuale monopolio privato ed extra-territoriale nel campo della pediatria e soprattutto dell’onco-ematologia pediatrica, in particolare nel centro e sud Italia.
Per salvaguardare i diritti dei pazienti.
(A cura di Barbara Conti)
“Le tre vite di Lisa” è pubblicato da Armando Editore.
